Zmarł Przemysław Sobieszczuk. Był głosem chorych na epidermolysis bullosa

W czwartek nad ranem zmarł Przemysław Sobieszczuk, aktywista i społecznik, który od urodzenia walczył z bolesną chorobą Epidermolysis bullosa, czyli pęcherzykowym oddzielaniem się naskórka.

Pomimo choroby i zmagania się z codziennym ogromnym bólem starał się żyć normalnie i być aktywnym rodzinnie, zawodowo i społecznie. I robił to pomimo wielu przeciwności losu – na „pełnych obrotach”.

Był założycielem stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, działał w Radzie Fundacji EB Polska oraz Radzie Fundacji Jednooka Wojowniczka. Walczył nie tylko ze swoją chorobą, ale wspierał i łączył środowiska chorych i rodziców dzieci chorych na EB w całej Polsce.

W między czasie pracował w dużej korporacji, kandydował na radnego i posła, był mówcą motywacyjnym, a także autorem książki. Punktem wspólnym tych wszystkich aktywności było to, że wykorzystywał je jako okazja do mówienia o chorobie i budowania świadomości społecznej. Był jednym z najgłośniejszych, jeżeli nie najgłośniejszym głosem społeczności chorych na EB.

Epidermolysis bullosa to genetyczne wrodzona wada skóry. Ciało chorego pokrywa się rozległymi ranami i pęcherzami. Każdy miesiąc życia to ogromne cierpienie, ale i tysiące złotych na opatrunki, leki i zabiegi.

Przemysław Sobieszczuk miał 45 lat.