6 lat ciągłych hospitalizacji i niewiadoma. Potrzebne badanie genetyczne dla Igora

Igor urodził się jako zdrowy chłopiec. Kiedy zaczęły się problemy zdrowotne, rodzice szukali pomocy u wielu lekarzy. Przez kilka lat nie udało się postawić diagnozy. Nadzieje daje bardzo drogie badanie genetyczne. Trwa zbiórka dla Igora.

12-letni Igor zmaga się z autyzmem. W drugiej dobie życia okazało się, że ma opadającą powiekę lewego oka. W wieku 6 lat przeszedł operację, niestety po 11 miesiącach od operacji powieka znów opadła. Doszły różne schorzenia i mimo ciągłych hospitalizacji do tej pory nie wiadomo, z czym zmaga się chłopiec.

– Jesteśmy pod opieką Fundacji “Piastun – Wyrównywanie Szans”, dzięki której, zbieramy 1,5% podatku, ale to ciągle za mało… Zwracamy się do ludzi o dobrym sercu o pomoc! Nawet 1 zł ma dla Igora wielkie znaczenie. Nas, Rodziców, kiedyś zabraknie i chcemy zrobić wszystko, aby w przyszłości Igor mógł w miarę możliwości sam funkcjonować – piszą w opisie zbiórki rodzice chłopca.

Igorowi ciągle drżą ręce. Mimo zmian leków, nie widać poprawy. Drżenie nie ustępowało, zaczął mieć problemy z chodzeniem, potykał się o własne nogi. W maju 2022 chłopiec trafił na oddział neurologii, gdzie zajęła się nim pani ordynator. Po punkcji kręgosłupa i badaniach genetycznych częściowo refundowanych z NFZ padło podejrzenie – choroba KRABBEGO.

W grudniu Igor trafił do Wrocławia pod opiekę profesora genetyki. Pobrano materiały do badania WES, czyli sekwencjonowania całego eksomu. Test kierowany jest szczególnie dla osób, u których występują objawy niewiadomego pochodzenia. Nie ma obecnie dostępnych badań sprawdzających więcej informacji o genach pacjenta w jednej analizie

Koszt badania jest bardzo wysoki, to aż 5 000 zł. Taką kwotę rodzice muszą zapłacić do 10 lutego 2023 roku. Inaczej chłopiec nie zostanie zdiagnozowany i nie będzie wiadomo, jak skutecznie mu pomóc. Igor obecnie pozostaje pod opieką wielu specjalistów, dodatkowo trzeba szybko ustalić termin do poradni chorób tkanki łącznej. Rodzina przestaje sobie radzić finansowo.

Rodziców Igora można wesprzeć w walce o zdrowie ich dziecka. Teraz najważniejsze jest opłacenie badania. Pieniądze można wpłacać bezpośrednio na zbiórkę na portalu Pomagam.pl.

Linki do zbiórki: https://pomagam.pl/igorb

Pomagam.pl