Mamy dzieci z zespołem Downa mówią o lekcjach, jakie otrzymały od swoich dzieci

Jaka jest najważniejsza lekcja, jaką otrzymałam od swojego dziecka – na to pytanie odpowiedziały trzy mamy dzieci z zespołem Downa. Filip, Julia oraz Józio są uczniami NSPP Arka Noego w Katowicach. To opowieść nie tylko na Dzień Matki.

Edyta Rakoczy-Kostecka, mama 16-letniego Filipa
W momencie narodzin Filipa nasz świat wywrócił się do góry nogami. Tym bardziej że praktycznie cała ciąża przebiegała bez problemów, a komplikacje, której pojawiły się na kilka tygodni przed rozwiązaniem i konieczność przeprowadzenia cesarskiego cięcia, niespodziewanie postawiły nas w zupełnie nowej sytuacji. Początkowe przerażenie szybko przerodziło się jednak w działanie i walkę o to, aby nasze dziecko miało jak najlepsze życie. A to wiązało się to m.in. ze stawieniem czoła systemowi, który często nie jest dla nas przyjazny. W jakiś sposób to nas uratowało przed pogrążeniem się w morzu rozpaczy.

Te wszystkie lata przede wszystkim nauczyły mnie cierpliwości, której wcześniej mi brakowało. Wszystko miało być na już. Wychowując dziecko z zespołem Downa, nie jest to możliwe. W tym przypadku najważniejsze jest podążanie za jego możliwościami i potrzebami. Zmieniamy swoje życie pod kątem Filipa i chociaż czasami jest to trudne, to razem z nim staramy się dostrzegać piękno w małych rzeczach i osiągnięciach. To, co kocha Filip i to, co jemu sprawia przyjemność, takie jest także dla nas. Dzięki temu spotkaliśmy się m.in. z gwiazdami sportu i muzyki. Dla Filipa nie ma rzeczy niemożliwych.

Najważniejsze jest dla nas to, żeby był szczęśliwy: mógł realizować sportowe pasje związane z pływaniem, przeczytać książkę, która go zainteresuje, korzystać z możliwości, jakie daje internet, samodzielnie zrobić zakupy. Pielęgnujemy te jego najpiękniejsze cechy. W ten sposób staramy się prowadzić nasze dzieci, aby potrafiły one sobie same radzić w różnych sytuacjach, dziś i w przyszłości, bo każdy wiek niesie ze sobą jakieś inne wyzwania. Nie wiemy, co będzie z naszymi dziećmi, kiedy będą dorosłe, dlatego przede wszystkim skupiamy się na tym, co jest tu i teraz, chcąc wyposażyć je na przyszłość w niezbędną widzę oraz umiejętności.

Ewa Chmura, mama 14-letniej Julii
Jaka jest najważniejsza lekcja, jaką otrzymałam od swojego dziecka?
To pytanie jest trudne i łatwe zarazem. Moje macierzyństwo to droga z piekła do nieba. To chyba najlepiej określa to, co czułam i czuje wciąż. O tym, że Julia urodzi się z zespołem Downa, wiedziałam już w trakcie ciąży. To był czas przepełniony strachem i poczuciem niesprawiedliwości. Jednak największym wyzwaniem nie był zespół Downa, ale wada serca, z jaką urodziła się córka, a która mogła mieć tragiczne w skutkach konsekwencje. Walka o życie Julii trwała przez dziewięć miesięcy. W tym czasie córka przeszła dwie operacje. Potem był czas intensywnej rehabilitacji i wizyt od terapeuty do terapeuty.

To był też czas żałoby po utracie dziecka zdrowego. Przepracowaliśmy to wspólnie z mężem, i paradoksalnie wyszliśmy z tego silniejsi, wewnętrznie i jako małżeństwo. Patrząc na cierpienie dziecka i świadomość, że nie można mu w żaden sposób pomóc, jedynie poprzez modlitwę i swoją obecność, rodzi się miłość, która jest w 100 proc. świadoma. Nieprzerwanie towarzyszy jej radość z nawet najmniejszych postępów. Pierwszych kroków, które Julia postawiła na trzy tygodnie przed swoimi drugimi urodzinami, pierwszych wypowiedzianych słów. Dziś Julia, jako dziecko z zespołem Downa, mówi całkiem ładnie, składnie i dość wyraźnie, więc za każdym razem podczas dłuższych podróży samochodem śmiejemy się z mężem, że radio nie jest nam do niczego potrzebne, bo mamy Julię.

Jestem świadoma tego, że zawsze będą ciernie i pewien rodzaj lęku o jej bezpieczeństwo i przyszłość. Niestety żyjemy w takim, a nie innym świecie, a dzieci z zespołem Downa mimo zmian, jakie zachodzą w społeczeństwie, niekoniecznie są akceptowane i nie każdy rozumie ich odbiór świata. Julia nauczyła mnie wielkiej pokory, empatii i współczucia wobec drugiego człowieka. Swoją postawą pokazuje, co to znaczy kochać całą sobą. A to jest najważniejsze.

Aleksandra Scelina, mama 14-letniego Józia
Podobnie jak inni rodzice dzieci z zespołem Downa, przeszliśmy dużo trudnych momentów. Pobyty w szpitalu, konsultacje u specjalistów, terapie… Niezależnie jednak od tego, z czym musimy się mierzyć, najważniejsze jest to, że Józio z nami jest. Właśnie to, jaki on jest, stanowi dla nas dar i źródło nauki. Przede wszystkim miłości – absolutnie bezwarunkowej; ale także ogromnej empatii i cierpliwości.

Józio rozwijał się w swoim tempie i dla mnie (mamy, która wcześniej urodziła już dwóch synów) była i nadal jest to ogromna lekcja właśnie cierpliwości. Na to, co zdrowe dzieci osiągają na przykład w ciągu miesiąca, Józio potrzebował roku. To mogło powodować momentami frustrację, ale jednocześnie dało mi szansę na dłuższe cieszenie się z jego postępów, bo to była radość rozłożona w czasie. Nad pierwszymi krokami zachwycałam się przez kilka tygodni. W przypadku starszych synów praktycznie nie pamiętam tego momentu, bo już po miesiącu musiałam nadążyć z bieganiem za nimi. Wychowując Józia, jest przestrzeń na celebrację każdego osiągnięcia – niewielkiego może dla osoby patrzącej z zewnątrz, ale dużego w skali Józia. Tak jest przez te wszystkie lata. Nieprzerwanie się zachwycam. Na przykład rysunkiem, jaki stworzył samodzielnie. Jestem uważna na to, aby szybko nie przechodzić do obowiązków dnia codziennego, ale zatrzymać się na tym, co zrobił i wysłuchać syna, który chce opowiedzieć o tym. A to, co chyba dla nas najważniejsze w „szkole Józia”, to nauka cieszenia się z każdej drobnostki. Cieszenie się szczere, pełnym sercem, z ogromną wdzięcznością dla świata i ludzi, którzy są wokół. Niby taka prosta rzecz… Szkoła bycia tu i teraz.

Uczniowie Arki Noego
Filip, Julia oraz Józio są uczniami NSPP Arka Noego w Katowicach. Ich rodzice, podobnie jak ci innych uczniów, aktywnie uczestniczą w życiu szkoły. Placówke założyli w Panewnikach przy ul. Gromadzkiej Tymoteusz i Magdalena Grajnerowie, rodzice Małgosi, która ma zespół Downa. Placówka jest bezpłatna. Rekrutacja prowadzona jest w sposób ciągły.

NSPP Arka Noego w Katowicach